HLH的死亡率在不同研究中有所变化，但一般认为成人HLH的死亡率较高。一项关于HLH研究的回顾性分析发现，成人HLH的总体死亡率约为50%至70%。

HLH的死亡率高部分是因为该疾病常常被延误诊断或漏诊，导致患者错过最佳治疗时机。另外，HLH特别是继发性HLH通常与其他疾病相关，例如感染、恶性肿瘤、自身免疫病和遗传病等。这些相关疾病本身就会增加患者的死亡风险。

及时诊断和早期治疗是降低HLH死亡率的关键。治疗HLH的方法包括药物治疗、干细胞移植和免疫调节疗法等。药物治疗通常包括使用免疫抑制剂和化疗药物，以抑制过度激活的免疫系统。干细胞移植可考虑将健康的造血干细胞移植给HLH患者，以重塑正常免疫系统。

尽管HLH的死亡率较高，但早期识别和治疗增加了生存率。因此，如果您或您的亲人出现持续发热、贫血、血小板减少、肝脾肿大等症状，且无法明确诊断其他原因时，及时就医并告知医生您的担忧。

虽然HLH是一种罕见疾病，但预防仍然至关重要。及时治疗感染性疾病、积极管理免疫和风险因素，可以减少患上HLH的风险。

避免与感染源接触是预防HLH最重要的措施之一。勤洗手、保持身体清洁卫生、避免接触生食和野生动物，可以有效降低感染的风险。对于已存在的感染疾病，正确使用抗生素和抗病毒药物进行治疗，有助于减少感染对免疫系统的刺激。

若您的家族中有HLH的遗传病史，可以咨询遗传咨询专家了解相关风险，以采取相应的预防措施。保持良好的生活习惯，均衡饮食，进行适度的运动，有助于增强免疫力，降低HLH的风险。